95后女孩口吐黑水查出罕见病 什么是急性间歇性卟啉病

发布时间:2024-03-26

最近杭州市第一人民医院也接诊了这么一位吐 “黑水”的患者,这究竟是怎么回事呢?...

最近杭州市第一人民医院也接诊了这么一位吐 “黑水”的患者,这究竟是怎么回事呢?

在杭州市第一人民医院,风湿免疫科副主任医师章晓芳告诉记者,患者小滕,一年前就经常在经期时出现腹痛的症状,但医院的各项检查都没有任何异常,也让她以为只是普通的痛经。

万万没想到,这次经期,小滕不但连续疼了四天都没好,还开始出现发热、胸闷等症状,甚至吐出了“黑色”液体,家人赶紧将她送医就诊。

杭州市第一人民医院风湿免疫科

副主任医师 章晓芳:

检查出来她的血钠比较低,然后腹痛非常严重,蜷缩在床上动都没法动,尿的颜色在太阳光暴晒下是红色或者是红到发紫的一个程度。另外,她的家族史非常明显,两个表姐都是卟啉病,我们就临床确诊了她可能也是卟啉病。

那什么是卟啉病呢?医生表示,这是目前发病率只有五万分之一的罕见病,又名血紫质病,是血红素合成途径当中,由于缺乏某种酶或酶活性降低,而引起的一组卟啉代谢障碍性疾病。主要临床症状包括光敏感、消化系统症状和神经症状。因为患者需要避光,这种病也被人称为“吸血鬼病”

杭州市第一人民医院风湿免疫科

副主任医师 章晓芳:

急性间歇性卟啉病会出现电解质异常,太阳光照射之后皮肤会长大泡,还会有疼痛的感觉,还会出现肝功能肾功能的异常,包括腹痛,严重的会引起肠梗阻

因为属于家族遗传疾病,目前卟啉病还没有根治的方法。除了好发于儿童之外,大多数患者为40岁左右女性

杭州市第一人民医院风湿免疫科

副主任医师 章晓芳:

病患要避免饮酒、酗酒,不要乱吃一些精神类的药物,保证足够的睡眠,不能让精神处于非常紧张的状态,避免重感染,平时要健康生活。

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